与前庭偏头痛一起生活





所以最近几个月对我来说就像是过山车,我一直在挣扎一些直到最近才被诊断出的健康问题。事情并非一帆风顺,我的头到处都是,但是上个月我终于被诊断出前庭偏头痛和可能的前庭神经受损,这引起了极大的眩晕,旋转感和行走困难以及耳鸣,耳痛和一些听力下降。一直如此艰难,但是仅仅得到诊断并知道这并不是我的全部,这已经让我感觉好多了。

未来很多事情仍然不确定,但是我想更多地谈论这些前庭偏头痛的实际病情,因为到目前为止,我知道我以前从未有过这些偏头痛...所以我知道我不会是唯一的一个! 



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前庭偏头痛与正常偏头痛相似,但是您不会头痛,而会出现严重的眩晕,头晕,耳鸣和听力下降的症状。我知道当我遭受攻击时,我甚至努力保持头部直立,并且不能走路而不会跌落或撞到某物并伤害自己。 

它可以持续几分钟到几天的时间...通常,地雷可以持续半个小时到5-6个小时。它可能由明亮的灯光,繁忙的环境和噪音触发,但是遭受这些偏头痛的每个人都可能由不同的事物触发。是的,它很复杂,每个人对他们都有不同的经验,但是了解我是如何被激发的以及如何应对它们会使他们变得更易于管理。






我发现最令人沮丧的一件事是,人们完全低估了每天的前庭疾病会对您造成多大的影响。如果我的平衡失调了,甚至从A到B都很难,我会​​全神贯注地专注于步行,以确保我不会在容易疲惫的地方到处晃荡,并且白天经常小睡等让我精力充沛。因此,我的社交生活确实受到了影响,我不得不退出很多事务,或者因为感到筋疲力尽或头晕目眩而不得不在最后一刻取消。这是一种可怕的感觉,我感到非常焦虑,因为我觉得自己让别人失望了,但我有时却无法正常工作,如果我强迫自己出去,只会使自己变得更糟。


一件好事是我现在可以开车...我很幸运能够做些事情,因为当我坐下时,我的症状更容易控制。许多患者由于症状而无法继续驾驶,尤其是如果他们没有触发力并且可能突然发作的话。因此,从某种意义上说,我确实有一点自由,我可以在短时间内探访别人,如果我的症状加剧,可以离开。但是,许多患者无法做到这一点,并且常常急于去任何地方,以防万一他们开始感到症状加重并且无法摆脱。


我已经跌倒了膝盖,或者走进门框并割伤了手,已经伤了自己几次了……这始终是巨大的风险,也是前庭疾病的副作用之一。平衡差会使您更容易受伤或伤害自己,这从来都不是一件有趣的事,并且可能是一种真正的尴尬……这确实很愚蠢,但是我担心我有一天会在公共场合失去平衡并完全羞辱自己。






我确实有一些事情可以控制头晕。我经常用手中的压力球四处走动,这是我身体上的一个提示,因为它有助于分散我的大脑并减少走路时的头晕(不完全,但有帮助)。当我感到焦虑时,我也喜欢吃它,因为这几乎像是一件令人放松的事情,并且作为一个狂躁的人,当我感到这样的事情时,可以用手拿些东西很好。 

最近,我还从亚马逊购买了一些便宜的登山杖,以帮助我保持平衡,并为我提供了更多与地板的接触点,这有望使我免于随着时间的流逝而摇摇欲坠。 另一位博客作者推荐了此方法,该博客作者在被诊断出患有梅尼埃利斯后使用了它们,并谈到了它们的益处。我不会每天使用它们,并且很少在外出时使用它们……但是,如果我有一天感觉不稳定,或者偏头痛发作,我需要在眩晕时去某个地方,希望他们能有所帮助。


我通常可以告诉我什么时候会头晕或偏头痛,因为我的头部会感到压力,并开始感到非常模糊和疲倦。我现在从经验中知道,尝试将其睡眠对我来说是最好的,因为它完全消耗了我的精力。但是,如果我出门在外,尤其是独自一人,我会找到座位或长凳,并确保自己缓慢而深呼吸,因为焦虑会使事情变得更糟。如果有的话,我会尝试喝一些水,等到最坏的时候过去,然后让自己回家,同时花些时间而不要着急,因为这又会引发另一次偏头痛。当我感到自己遭受攻击时非常恐怖,但我知道我将需要学习来应对它,否则我将永远依赖于其他人,并且每次发生时,我都会更好地应对,尽管总是令人沮丧。 

我要做的最后一件事是加入一个在线支持小组,这对我的理智可能是最有益的事情。在过去的几周里,与其他人确切地了解您的经历并可以讲述他们的故事,这对我很有帮助,并且使我受益匪浅。前庭偏头痛可能会如此孤独和令人沮丧,因此,如果症状逐渐发作,这是一个发泄和放松的好地方,其他所有人都可以提供支持,并给我提供急需的帮助。相信我,这在精神上是如此有益,并且知道提供建议的人们确切地知道我正在经历的事情有很大的不同!





因此,我在服用药物,然后追踪一些不同的药物,以找到最能有效治疗我的症状的药物,但是有人告诉我这可能是永久性的事情,我需要解决。这件事影响了我的生活,这使我改变了我的生活。刚才的工作还不为人所知,现在我需要找出下一步工作,因为我讨厌这么长时间不愿工作,因此我已经对即将发生的事情做出了诊断。 

确实是每天服用的情况。有时候我感觉还可以,如果我专注于某物,可以出去一会儿,而另一些日子,我感到沮丧,不能做很多事情。如果我没有睡得好,或者有一天比正常人感到焦虑,情况可能会更糟。我必须学会倾听自己的身体,知道自己是否感到有点不适,然后再不要过于推and和放松自己,否则我将使自己完全疲倦,并使事情变得更糟。

对于我的朋友和家人来说,前庭疾病协会对我来说是一个很好的资源,我已经将它们转发给一些文件,这些文件对某些可能难以亲自解释的问题进行了更多解释。它是获取信息的绝佳资源,并且充满了事实



我只希望这能提高人们对前庭问题/疾病的认识,并使人们意识到他们确实很难相处。许多人可以认为我们正在戏剧化,或者因为我们看起来还不错,所以我们不可能生病!相信我,如果我对大部分时间的感觉很诚实,您会讨厌我的。

由于前庭疾病的数量众多,您可能认识一个跟我在同一条船上的人,如果没有,那么我希望它睁开了眼睛,并教会了您一些新的东西。


跟随我以确保您永远不会错过任何帖子……



感谢您的阅读和照顾! :)




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